طفل القمر: حين يصبح ضوء الشمس خطرًا قاتلًا وكيف تحميه

تخيل حياةً يُشكّل فيها ضوء الشمس خطرًا عليك، فبالنسبة للأطفال المصابين بجفاف الجلد المصطبغ (XP)، والذين يُطلق عليه غالبًا "طفل القمر"، فإن هذا واقعهم اليومي، ويعد هذا الاضطراب وراثيًا ونادرًا، ويتسم بإضعافه قدرة الجسم على إصلاح تلف الحمض النووي الناتج عن الأشعة فوق البنفسجية وسنناقش في هذا المقال أعراضه وكيفية تشخيصه مبكراً. 

 ماذا نعني ب طفل القمر ؟ 

يحدث جفاف الجلد المصطبغ (والذي يُطلق على المصاب به طفل القمر) نتيجة خلل وراثي في نظام إصلاح الحمض النووي وينتقل وراثيًا بشكل متنحي، ويُشخَّص في مرحلة الطفولة المبكرة. يُعد جفاف الجلد المصطبغ اضطرابًا نادرًا. 

ما أعراض طفل القمر منذ الطفولة؟ 

تظهر بعض الأعراض لطفل القمر والتي تظهر في مراحل مبكرة من حياته وتشمل الآتي: 

الأعراض الجلدية تشمل ما يلي:  

• حروق الشمس المصاحبة للبثور عند التعرض لأدنى حد من أشعة الشمس أو حتى من المصادر الاصطناعية للأشعة فوق البنفسجية مثل أنابيب النيون وبعض مصابيح الفلورسنت الموفرة للطاقة.  
• جفاف الجلد وترققه. 
•  النمش قبل سن الثانية. 
•  بقع من زيادة ونقصان تصبغ الجلد. 
•  خطوط حمراء على الجلد ناتجة عن توسع الأوعية الدموية (توسع الشعيرات الدموية).  

يزداد خطر إصابة الأشخاص المصابين بجفاف الجلد المصطبغ بنوع من سرطان الجلد، و تظهر سرطانات الخلايا الحرشفية وسرطانات الخلايا القاعدية والأورام الميلانينية الخبيثة جميعها خلال مرحلة الطفولة ولا يصل معظم المرضى إلى مرحلة البلوغ، بل يموتون بسبب الأورام الجلدية الخبيثة. 

أعراض العين المرتبطة بجفاف الجلد المصطبغ وتشمل الآتي: 

تُصيب عادةً أعراض العين الأشخاص المصابين بجفاف الجلد المصطبغ قبل سن العاشرة وتشمل هذه الأعراض:  

• جفاف العين.  
• ضمور الجفن.  
• التهاب القرنية.  
• عدم شفافية الطبقة الخارجية من العين (عتامة القرنية).  
• حساسية العين (رهاب الضوء).  
• تساقط الرموش.  

قد تُسبب هذه الأعراض مع مرور الوقت، فقدان البصر كما أن الأشخاص المصابين بجفاف الجلد المصطبغ أكثر عرضة للإصابة بسرطان العين. 

الأعراض العصبية لحالة طفل القمر  

 يُصاب حوالي شخص واحد من كل أربعة أشخاص مصابين بجفاف الجلد المصطبغ بأعراض عصبية مثل: 

•  عسر البلع (صعوبة البلع).  
• فقدان ردود الفعل.  
• ضعف التحكم في العضلات (الترنح) والتشنج.  
• فقدان تدريجي لمهارات التفكير (الإدراك).  
• فقدان السمع التدريجي الناتج عن تلف أعصاب الأذن الداخلية.  
• صغر حجم الرأس.  
• شلل الحبال الصوتية.  

يعتقد الخبراء أن هذه الأعراض تتطور بسبب فقدان الخلايا العصبية في الدماغ.  

هل يمكن تشخيص طفل القمر في المختبر؟ 

نعم، يمكن تشخيص متلازمة طفل القمر في المختبر ويتضمن التشخيص عادةً إجراء اختبارات جينية لتحديد الطفرات في الجينات المسؤولة عن إصلاح الحمض النووي وأيضاً تُقيّم الاختبارات المتخصصة كيفية استجابة خلايا المريض للأشعة فوق البنفسجية، ما يُساعد في تأكيد تشخيص متلازمة طفل القمر. 

لماذا لا يستطيع طفل القمر التعرض للشمس نهارًا؟ 

 لا يمكن لطفل القمر التعرض لأشعة الشمس لأن أجسامهم تفتقر إلى القدرة على إصلاح تلف الحمض النووي الناتج عن الأشعة فوق البنفسجية فحتى التعرض البسيط لأشعة الشمس قد يؤدي إلى حروق شمس شديدة، وتلف الجلد، وارتفاع خطر الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة.  

كيف تحمي الطفل المصاب بجفاف الجلد المصطبغ من سرطانات الجلد؟ 

يمكن حماية طفل القمر من سرطان الجلد عن طريق إجراءات وقائية وتشمل الآتي: 

•  تجنب التعرض لأشعة الشمس تمامًا، خاصةً خلال النهار.  
•  ارتداء ملابس واقية من الأشعة فوق البنفسجية، وقبعات، وقفازات، وبدلات تغطي الجسم بالكامل عند الخروج.  
• وضع واقي شمسي عالي الحماية على أي جلد مكشوف كل بضع ساعات.  
• تساعد الإضاءة الداخلية المُرشِّحة للأشعة فوق البنفسجية على الحماية من مصادر الأشعة فوق البنفسجية الداخلية. 
•  تُساعد الفحوص الجلدية الدورية للكشف المبكر عن أي تشوهات جلدية.  
• يمكن أن نقلل الإزالة الفورية لأي زوائد أو تصبغات جلدية مُشتبه بها من خطر الإصابة بسرطان الجلد المبكر.  

هل تختلف شدة الأعراض بين نوع وآخر من أطفال القمر XP؟ 

نعم، تختلف شدة الأعراض باختلاف الطفرة الجينية فبعض الأنواع تسبب أعراضًا جلدية فقط، بينما تشمل أنواع أخرى أعراض عصبية ويشمل ذلك فقدان السمع، أو إعاقات ذهنية. 

ما الفحوص الوراثية المطلوبة لتشخيص XP؟

يُشخص مرض طفل القمر عن طريق عدة اختبارات وتشمل الآتي: 

• تسلسل الحمض النووي (DNA sequencing tests) لتحديد الطفرات في الجينات المرتبطة بإصلاح استئصال النوكليوتيدات (NER). 
•  اختبار مجموعة التكميل (Complementation group testing) الذي يساعد في تصنيف النوع الفرعي لـه.  
• اختبارات حساسية الخلايا للأشعة فوق البنفسجية (Cellular UV sensitivity assays) التي تفحص مدى كفاءة خلايا المريض في إصلاح تلف الحمض النووي الناتج عن الأشعة فوق البنفسجية. 

كيف يؤثر مرض طفل القمر XP على العين والجهاز العصبي؟ 

لا تقتصر تأثيرات مرض طفل القمر على الجلد فقط، وقد يؤثر على العين والجهاز العصبي كما يلي: 

• تأثيره على العين: يمكن أن يُسبب التهاب الملتحمة التحسسي حساسية للضوء (رهاب الضوء)، والتهابًا مزمنًا، وإعتام عدسة العين، وحتى سرطان الجفون أو الملتحمة بسبب التعرض للأشعة فوق البنفسجية.  
• تأثيره في الجهاز العصبي:  تتطور مشكلات عصبية مع مرور الوقت وقد تشمل تدهورًا إدراكيًا وضعفًا في التنسيق الحركي وضعفًا عضليًا وفقدان السمع ونوبات صرع.

ما هو متوسط العمر المتوقع لطفل القمر؟ 

 يتفاوت متوسط العمر المتوقع لطفل القمر وتشير الإحصاءات إلى قصر عمر عديد من المصابين بهذه الحالة نتيجة إصابتهم بسرطان الجلد في سن مبكرة جدًا ويمكن أن يؤدي اتخاذ خطوات للوقاية من أضرار أشعة الشمس في مرحلة مبكرة من الحياة إلى زيادة فرص عيش حياة أطول. 

ما خطوات تأمين بيئة آمنة لطفل القمر في المنزل؟ 

يمكن للإجراءات التالية أن توفر بيئة آمنة لطفل القمر في المنزل والذي يشمل ما يلي: 

• تركّيب أغشية نوافذ واقية من الأشعة فوق البنفسجية أو استخدم ستائر معتمة.  
• استبدال مصابيح الإضاءة الداخلية بإضاءة خالية من الأشعة فوق البنفسجية.  
• استخدام أجهزة قياس الأشعة فوق البنفسجية للكشف عن مصادرها المخفية.  
• الاحتفاظ بأدوات الوقاية من الشمس للطوارئ بالقرب من الأبواب.  
• استخدام واقي شمس طبي عالي الحماية ونظارات شمسية مخصصة. 
• تحدّيد مناطق آمنة من الأشعة فوق البنفسجية داخل المنزل.  
• تثقّيف أفراد الأسرة والزوار حول بروتوكولات السلامة من الشمس.  
• تحدّيد مواعيد جميع الأنشطة الخارجية بعد غروب الشمس أو في مناطق مظللة بالكامل.  
• التأكد من إجراء فحوص دورية وتقديم الدعم النفسي للطفل والأسرة. 

وختاماً، يُعدّ اليوم المشمس خطرًا بالنسبة لطفل القمر، ويتطلب المشي في الهواء الطلق طبقات من الحماية إذ تُشكّل الظلال حياتهم ويحتاج هؤلاء الأطفال إلى المزيد من البحث، والمزيد من أنظمة الدعم المصممة خصيصًا لاحتياجاتهم  وتُعد التوعية هي الخطوة الأولى نحو بناء عالم أكثر أمانًا لهم ويمكنك أن تكون جزءًا من هذا التغيير لذا شارك قصتهم وادعم البحث الطبي لأن كل طفل من أطفال القمر يستحق مستقبلًا لا يحدّه الضوء.